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  • Le petit Tennessee Vanhaelen, 8 ans, est mort, victime d'une loi absurde!

     

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    La loi est parfois mal faite et quand un jeune garçon de 8 ans, atteint par une maladie incurable, ne peut prolonger son petit bout de vie, faute à un bout de papier (mais aussi faute d’argent), la douleur est grande. C’est la malheureuse histoire de Tennessee Vanhaelen, un petit Hennuyer atteint d’une tumeur cérébrale. Le Leuzois est décédé ce week-end alors qu’il aurait pu suivre un traitement clinique à Paris, le seul à même de lui apporter un peu de confort.

    En août dernier, Sindy Couppez et Laurent Vanhaelen, parents d’un jeune garçon de 8 ans, Tennessee, attendent désespérément le feu vert de leur mutuelle. Un document doit permettre à leur petit ange blond, atteint d’une tumeur cérébrale, de suivre un traitement clinique à Paris, le seul à même, selon la maman, de «canaliser la maladie » et d’apporter un peu de confort à Tennessee. Mais pour cela, il faut aux parents obtenir un « formulaire S2 (exe112) » dans les plus brefs délais. Problème, la loi empêche toute possibilité d’obtenir ce formulaire, en raison du caractère même du traitement, qui consiste en des essais cliniques, dont le résultat n’est pas sûr à 100 %, donc. «À l’époque, les gens essayaient de faire pression sur la mutuelle mais le problème, c’est que c’est la loi empêche d’obtenir ce document, donc ça ne pouvait pas changer », raconte la maman. «Enfin, on espère que ça changera pour un autre enfant à l’avenir », relève-t-elle.

    PAS DE FORMULAIRE, PAS DE FONDS

    Restait pourtant encore une autre possibilité il y a quelques mois, celle d’obtenir un fonds de solidarité auprès de la mutuelle. Afin que la famille finance « elle même » des soins qui s’élèvent… à 2.000 euros par jour ! Mais ce fonds n’a lui non plus, jamais été obtenu.
    Fin septembre, on apprenait ainsi que l’éventualité de suivre ces soins s’était évanouie, un autre enfant ayant pris la place tant convoitée par les proches du petit Tennessee, faute d’avoir pu réunir ces éléments à temps.
    À la suite de cette déconvenue, le petit Leuzois a alors bénéficié d’un nouveau suivi à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles, où il était déjà accompagné. Là, les équipes d’infirmières et le médecin ont mis en place des soins palliatifs et fait le maximum pour le confort de Tennessee.

    SONDE DE GAVAGE

    Malheureusement, la santé de ce dernier s’est dégradée de jour en jour. «Malgré ses soins palliatifs à domicile, il n’arrivait plus à avaler sa salive. On a dû lui mettre une sonde de gavage. Le médecin de garde est ensuite venu car, s’il n’avait pas de température, il connaissait d’autres problèmes.
    Nous avons finalement été à l’hôpital Notre-Dame à Ath où on a fait une radio du thorax. C’est là qu’on a découvert qu’il avait une pneumonie bien avancée. Il a donc été transféré à Erasme dans la nuit de samedi à dimanche. Il y est mort, dans son sommeil. »
    Si le petit garçon avouait ces derniers mois à ses parents qu’il en avait marre des traitements et qu’il désirait «rejoindre sa mamie », son cas fait néanmoins réfléchir. La vie d’un enfant a-t-elle un prix ?

    Source: sudinfo.be